Ето какво е да живееш с лупус

Изчерпване Визуално поколение/Shutterstock

Представете си, че през повечето време изпитвате болка и се чувствате смазани от изтощение. Това е доста типично за много от 1,5 милиона американци, борещи се с лупус, автоимунно заболяване, което често уврежда кожата, ставите и органите. Въпреки че състоянието засяга всеки по различен начин, повечето пациенти установяват, че техните симптоми изтичат и изтичат: По време на ремисия може да се почувствате напълно нормално; по време на обостряне болестта може да изглежда осакатяваща.

Всеки може да получи лупус, но най -често се диагностицира при жени в детеродна възраст, според Lupus Foundation of America . Говорихме със седем души, живеещи с това хронично състояние, за да разберем как се справят.



Доста вектори/Shutterstock

„През повечето време съм толкова уморен, че нямам сили да напусна дома си. Когато казвам, че съм уморен, хората мислят, че съм просто хленчене, но нямат представа колко лошо е изтощението. И аз получавам: „Но ти не изглеждаш болен; изглеждаш страхотно, през цялото време. Дори моят лекар ми го каза, когато за първи път изразих, че мисля, че имам лупус, преди да бъде направено изследването.



ползи от зелен авантюрин

Въпреки че през повечето време се чувствам уморена, се каня да ходя на фитнес всеки ден. Мисля, че бих бил много по -болен, ако не тренирах през цялото време, тъй като упражненията намаляват възпалението и засилват имунната ви система. Това отнема всичко от мен и някои дни не знам как ще се справя с тренировка, но се опитвам да остана дисциплиниран и все пак да продължа. “
- Деби Спери, 55 г.

„До началото на средата на 20 -те години вече изпитвах силна болка в ставите и мускулите.“ Болки в ставите GoMixer/Shutterstock

„Започнах да забелязвам симптоми на 21 -годишна възраст. До началото на средата на 20 -те години вече изпитвах силна болка в ставите и мускулите, невропатия, обриви, гърчове, дихателни проблеми, умствена мъгла, увреждане на паметта, хронична умора и храносмилателни проблеми. Притежаването на всички тези симптоми на толкова млада възраст затрудняваше ежедневните ми задачи. Те продължиха да се засилват, докато бях в аспирантурата и аз се притеснявах дали ще успея да постигна целите си и да постигна успех в кариерата си. Често се появяват депресия и мисли за самоубийство.



В крайна сметка завърших висшето си образование и получих магистърска степен по социално подпомагане, но тъй като лупусът ме направи по -здравословен, това промени траекторията на кариерата ми. Наскоро се върнах на училище и получих сертификат за интегриращо обучение по здравословно хранене. Сега съм холистичен здравен треньор; Помагам на другите да преодолеят хроничното си състояние, използвайки храна като лекарство и други лечебни методи, като рейки и техники за визуализация. “
-Тара Делгадо-Вичедо, 35

„Наличието на силна система за подкрепа на семейството и приятелите беше от решаващо значение.“ Група от семейство и приятели Штонадо / Shutterstock

„Бяха необходими около 3 години, три кръга химиотерапия и 12 хапчета на ден, за да се намери най -накрая режим, който да работи. Сега приемам имуносупресори и противовъзпалителни лекарства, но също така включвам източната медицина в своето лечение: получавам акупунктура, практикувам йога и пия чай от куркума и джинджифил.

Сега, 5 години след диагностицирането, почти съм в ремисия и най -накрая се чувствам комфортно в собствената си кожа. От решаващо значение е наличието на силна система за подкрепа на семейството и приятелите. Не позволявам на болестта да ме контролира, аз я контролирам. Понякога печеля, а други дни не. Но в крайна сметка все още съм тук и се боря.
- Ванеса Пелегрини, 39 г.



'Имаше моменти, в които просто нямах физическа енергия, за да бъда в крак с децата си.' Бягат две деца matoommi/Shutterstock

„Когато децата ми бяха по-малки и аз имах пристъп, беше трудно. Често не можеше да се вземе да ги заведете в парка, да бягате, да играете топка или да карате колело с тях. Имаше моменти, в които просто нямах физическа енергия, за да съм в крак с тях. Ако имах сериозен пристъп, трябваше да лежа с часове или понякога дори дни, за да си почина. За щастие имам невероятен съпруг, който винаги щеше да ме вземе, където ми липсваше, за да се успокоя.
- Лиза Берио, 53 г.

„Моят фокус винаги е върху намирането на страхотни продукти за грижа за кожата, които няма да причинят възпаление на кожата.“ Рутинна грижа за кожата etoileark/Shutterstock

„Като гримьор с лупус често се обръщам към минералния грим. Моите задължителни артикули включват цветови коректори, които помагат при обезцветяване и хиперпигментация; грунд с изсветляващо средство за придаване на блясък на скучната кожа; минерална спирала, която е добра за чувствителни очи; и фон дьо тен и овлажнител, който е натоварен със SPF. Моят фокус винаги е върху намирането на страхотни продукти за грижа за кожата, които няма да причинят възпаление на кожата. ' (Всяка вечер измивайте целия си грим с Почистващото средство за лице от дъжд .)
-Бренди Гомес-Дуплесис, 46

„Промяната на диетата ми помогна.“ Без глутен Моника Бодова / Shutterstock

„След като живеех с диагноза лупус в продължение на 10 години, реших, че болестта няма да ме определи. Така че по -рано тази година, на 46 години, се записах за конкурса за г -жа Ню Джърси - и спечелих. Исках да споделя моята история и да насърча други жени с лупус да живеят. Да живееш за мен означава да се грижиш за себе си и да овладееш болестта си.

Когато за първи път бях диагностициран, лекарят ми първоначално предложи стероидни лекарства, но не исках да го приема, защото бях чувал много за страничните ефекти. Работихме заедно, за да намерим режим на други лекарства, включително метотрексат и Xeljanz, който работи добре за мен. Промяната на диетата също помогна. Съпругът ми и аз сега ядем само органични храни, избягваме глутена и пием много вода, често напоена с лимон или диня. “
-Сибрена Стоу-Джералдино, 46 г.

'Ако не се чувствате по -добре, намерете друг ревматолог.' Лекарите стоят на опашка Елегантно/Shutterstock

„Ако не се чувствате по -добре, намерете друг ревматолог. Първият ми лекар се втурна през изпита ми и ми каза, че трябва да бъда търпелив с предписаните от нея лекарства. Не е вярно! Бях диагностициран по -рано тази година и наистина бях болен за около 4 месеца, но след като смених лекарите и опитах различно лечение, най -накрая отново се чувствам по -скоро като себе си.
- Сюзан Хайнс, 55 г.