Ето какво е да живееш с метастатичен рак на гърдата

Рена Бат ски Рена Бат

Всеки октомври ни напомнят, че повече от 40 000 жени (и мъже) умират от рак на гърдата в САЩ всяка година . Ето какво невинаги е изяснено толкова ясно: Никой не умира рак на гърдата, който остава в гърдата . Точно когато този рак се разпространи - в костите, белите дробове, черния дроб, мозъка - той заплашва живота.

Метастатичният рак на гърдата не е вид рак, подпомаган от ранното откриване и мамографския скрининг. Тъй като мамографиите са станали широко разпространени, броят на годишните диагнози рак на гърдата са се увеличили . Броят на годишните диагнози на метастатичен рак на гърдата остана практически непроменен . И все пак историите, които разказваме за рака на гърдата, често оставят тези жени (и мъже) в сянка. Пример: Метастатичен рак на гърдата има един единствен ден за осъзнаване през целия месец на осведоменост за рака на гърдата и въпреки това това е единственият вид рак на гърдата, който убива.



Говорихме с 9 жени с метастатичен рак на гърдата за това какво е да живееш с болестта.



Диагнозата може да бъде огромен шок.

Кимбърли Дафорн Кимбърли Дафорн

„Бях само на 38, когато бях диагностициран. Бях на лекар на всеки няколко седмици от септември до декември 2006 г. за болки в гърба и а загуба на енергия . След като множество кръвни изследвания не можаха да установят какво не е наред, аз се озовах в спешното отделение на 30 декември поради силна болка в гърба. Мислеха, че може да съм имал белодробна емболия. КТ показа, че имам лезии на гръбначния стълб, които са метастазирали от неоткрит тумор в лявата ми гърда. “
- Кимбърли, 48 г., Индиана



„Предполагах, че ако нещо наистина не е наред с мен, ще знам по някакъв начин. Чувствах се добре, когато отидох на физически. Практикуващата сестра направи преглед на гърдата и намери трудно място. представих си буца в гърдите ми би било наистина очевидно, например когато анимационен герой удари друг герой с чук и се появи гъше яйце. Практикуващата сестра препоръча диагностична мамография и аз почти не отидох, защото не смятах, че може да има нещо нередно с мен. След мамографията имах нужда от ултразвук и дойде антураж от лекари. Така разбрах, че това е лоша новина. От самото начало бях диагностициран с рак на гърдата в етап 4 - той вече се беше разпространил в костите ми. “
- Катрин, 50 г., Чикаго

Да не говорим за изключително смущаващо.

Лора Кембъл Лора Кембъл

„Бях съсипан. Унищожен от това, което означаваше за мен и съпруга ми, че вместо да се забавлява заедно при пенсиониране, той щеше да ми бъде пазител, опустошен за семейството и приятелите ми, опустошен, че ходих на училище през всичките тези години и сега това щеше да също да се изгуби.
- Лора, 56 г., Милуоки, Уисконсин



„Моят опит с рак на гърдата, преди да бъда диагностициран, беше, че майка ми е починала през 1983 г. от възпалителен рак на гърдата, много агресивно заболяване. Тя е живяла около 2 години след поставянето на диагнозата в много болка; лечението й беше много жестоко. Предположих, че това ще бъде моята траектория, затова се страхувах.
- Катрин

Метастатичният рак на гърдата идва с много несигурност.

Юдит Секели Юдит Секели

„Първоначално бях диагностициран с рак на гърдата в стадий 3, когато бях на 26 години. Две години и половина по -късно той се повтори в костите ми и по -малко от 6 месеца след това се разпространи и в мозъка ми. Мислех, че ще премина през лечение и животът ще се върне както си беше. Току -що се бях оженил преди рецидива ми и съпругът ми и започнахме да планираме да имаме семейство. Изведнъж бъдещето ви, всичко, което сте си представяли, е голям въпрос. Хората не разбират, че се лекувате цял живот и лечението става все по -сурово. Живеем живота си сканиране за сканиране. Луксът да гледаш към бъдещето си отиде. “
- Юдит , 31, Алберта, Канада

„Ние живеем на ръба. Имам месечни прегледи. Буквално всеки месец се чудя дали това е месецът, в който се влошавам. Пия трето лекарство, което означава, че три пъти съм имал лоши новини. Никога, никога не се чувстваш като на място за комфорт.
- Рена, 54 г., Колорадо

„Резервирах билета си за сватбата на сина си преди 4 седмици преди това. Имам толкова много неща, за които да бъда благодарен, но бих могъл и без това в живота си. “
- Кейти , 60, Мериленд

„Все още съм тук и нямам представа защо, защото има много хора, които са правили същите неща като мен и те не са тук. Изглежда няма много рими или причини за това колко дълго хората оцеляват, което е един от най -разочароващите и ужасяващи аспекти на метастатичното заболяване. “
- Лора

Но едно е сигурно: Лечението никога не спира.
„Това не е като по -ранните стадии на рак на гърдата, тъй като това е нещо, което хората ще управляват по един или друг начин до края на живота си. Не искате хората да мислят, че това е смъртна присъда и просто да се откажат, но също така искате да знаят, че хората умират от метастатичен рак на гърдата, а не от по -ранни стадии. “
- Хадиджа , 41, Бруклин, Ню Йорк

„Получавам много въпроси кога ще приключа с лечението. Отговорът е никога - или когато реша, че ми е достатъчно. Справям се по -добре, отколкото когато бях диагностициран за първи път, така че хората предполагат, че съм в ремисия или съм излекуван, но не съм. “
- Барбара, 63 г., Делауеър

Това не означава, че няма надежда.

Лора Кембъл и съпругът Лора Кембъл

„След първата година фактът, че още не бях мъртъв, ме накара да се надявам, че може би това няма да ме извади веднага.“
- Лора

„Толкова е важно да оценим истински днес. Толкова е лесно да приемеш живота за даденост и да спестиш за утре или пенсиониране или ваканция. Не очаквам с нетърпение следващата седмица или следващия месец или догодина, но всеки ден наистина се наслаждавам на момента. Мисля, че много хора не разбират, че щом нямаш здраве, нищо друго няма значение.
- Джудит

„За мен като млада жена беше важно да се върна на работното място след поставянето на диагнозата. Хората ме питаха защо бих се върнала на работа, когато можех да отида на инвалидност, но аз искам да работя. Чувствам се добре. Планирам да живея дълго време. Кой се диагностицира с метастатичен рак на гърдата една година, а следващата влиза в аспирантура? Не исках да седя вкъщи.
- Хадиджа

Уанда Хартман плува с делфин Уанда Хартман

„Това е ракът, за който никой не иска да чуе. Хората искат да чуят за лечим рак на гърдата. Всеки иска чувствам оптимист . Те не искат да чуят, че има група хора, които все още се чувстват така, сякаш няма много надежда. Най -позитивните и най -здравите хора в света все още получават това и все още умират от това. Хората не искат да чуят това. Нека не го разглеждаме като безнадежден, а като етап, за който лекарите просто все още не са намерили подходящите лекарства. Не е задължително да сте обречени. Намирането на лек е следващата стъпка. “
- Ванда , 53, Ню Джърси

„Всеки ден, когато оцелявам, е ден по -близо до ново лечение или потенциално лечение, което може да ми позволи да живея по -дълго. Очаквам с нетърпение да планирам бъдещето. Всеки ден, който живея, е ден по -близо до лечение, което ще удължи живота ми. Няма да знам дали съм спечелил борбата с рака на гърдата, докато не умра от старост. “
- Кимбърли

Кейти МакРей Кейти МакРей

„След като ракът на гърдата ми се върна и бях диагностициран в етап 4, попитах лекаря си как може да се справи с тази работа. Тя ми каза, че не винаги става въпрос за лечение, понякога става въпрос за пътуването. В първите няколко месеца беше много трудно да приема, че това е моят съд. Чувствах, че имам 6 месеца и след това ще изляза оттук. Сега изминаха 7 години и всяка година беше подарък за мен. '
- Кейти

Хората с метастатичен рак на гърдата не винаги изглеждат „болни“.

Юдит Секели Юдит Секели

„Има погрешно схващане, че сме плешиви и изглеждаме толкова болни, но много пъти изглеждаме по -добре от хората с ранен стадий на рак на гърдата и хората не осъзнават колко сме болни. Хората ще ми кажат, че са толкова щастливи, че се чувствам по -добре, когато не съм. “
- Джудит

„Приятелите ще ме видят и ще кажат:„ Значи ракът е изчезнал, нали? “ Те мислят, че съм много по -добър от себе си. Те искат да вярват в най -доброто. Но това ме нарани, защото се справям с наистина тежко натоварване тук, с постоянна тежест, която не искам да минимизираме. “
- Рена

„Моят онколог работи в тясно сътрудничество с мен, за да изгради моя график за химиотерапия около работата ми, така че мога да ходя веднъж месечно за инфузията си, а не на всеки 2 седмици. Като цяло, когато ме видят, те мислят, че съм добре. Понякога дори забравят и аз съм добре с това. Не винаги искам да нося това заболяване на ръкава си или да говоря за него през цялото време.
- Хадиджа

Но това не означава, че лечението няма странични ефекти.
„Имам чувството, че съм в менопауза със стероиди. Постоянно ми е горещо. Веднага ще забравя нещата. Сънят ми е каша. Хората ме възприемат като енергичен, защото ходя пеша, но не ме виждат на дивана през останалата част от деня.
- Рена

„Едно от лекарствата, които пиех, ми предизвика невропатия в краката, така че те бяха наполовина вцепенени през цялото време. В момента наркотикът, който приемам, ми причинява рани по езика и бузите. Всички лекарства, които съм изпробвал, ме уморяват, защото химиотерапията действа върху вашата система. Последното, на което бях, ме накара да загубя косата си. Този просто прави косата ми по -слаба, затова я държа къса. Имам лимфедем или подуване на лимфните възли в ръката си, затова нося компресираща втулка и ръчна част. Свикнах с това: ставам, знам моето кожата ще бъде суха и напукана , Знам, че трябва да си сложа компресионната втулка и да си взема хапчетата и витамините и да изляза и да бъда жив. “
- Ванда

„Първото антихормонално лекарство, което пиех, което гладуваше рака ми от естрогена и прогестерона, които го хранеха, ми създаде много проблеми с раздвижването на ставите. Те бяха толкова сковани и болезнени през цялото време. Имах остри, стрелящи болки в краката през нощта, които ме държаха буден. Моят онколог ми предписа обезболяващи, но ми стана лошо. Трябваше да взема друго лекарство, за да помогна при гадене, и това лекарство ме накара да съня много. След няколко месеца установих, че ибупрофенът с рецепта помага най-много без странични ефекти, но все още имам болка, особено в гърба и бедрата. Болките в тялото се чувстват като грип, а също и артрит. Наскоро започнах да посещавам специалист по мускулно -скелетни болки, свързани с лечение на рак на гърдата. Надявам се, че те ще могат да помогнат. “
- Барбара

Месецът за осведоменост за рака на гърдата не винаги се чувства приобщаващ за хората, живеещи с метастатичен рак на гърдата.

Катрин О. Катрин О'Брайън

„Ние празнуваме оцелелите, но какво да кажем за хората, които не оцеляват? Защо не ги разпознаваме? Хората не разбират, че се лекувам 7 години и мнозина мислят, че съм добре. Те не осъзнават, че това е хронично, прогресивно и в крайна сметка фатално заболяване което изисква лечение през целия живот. “
- Катрин

„Толкова много пари се влагат в осведомеността и профилактика на рак на гърдата , но много от това все още е свързано с лош късмет. Нямам никаква генетична предразположеност; Живеех много здравословен начин на живот. Дори жените, които са диагностицирани рано, могат да станат метастатични и ние не знаем защо. Месец октомври се чувства почти като фалшива реклама. Имаме нужда от повече изследвания.
- Джудит

„Бях диагностициран с рак на гърдата от първи етап през 2009 г. Имах двойна мастектомия и взех последващи лекарства, но нямах нужда от химиотерапия, защото бях с толкова нисък риск от разпространението й. Съвсем неочаквано, по време на кръвен тест година по -късно, туморните ми маркери бяха високи. Моят лекар ме изпрати за още изследвания и откри два тумора в черния дроб, които имат същите характеристики като първоначалния тумор в гърдите ми. Нямам фамилна анамнеза за рак на гърдата. Единственото обяснение на моя лекар беше лош късмет. Очевидно имах ранно откриване. Мамографията, която показа моя рак на гърдата от първи етап, вероятно беше моята осма годишна мамография. Ако ранното откриване работеше, в момента нямаше да имам рак в черния дроб. “
- Рена

„В този момент всички сме много наясно, че ранното откриване и превенция са огромни сделки, но не всички сме наясно, че се нуждаем от повече долари за изследване за метастатичен рак на гърдата, защото това ще убие хората.“
- Кимбърли

Хората с метастатичен рак на гърдата не са направили нищо лошо.

Барбара Уестфол Барбара Уестфол

„Хората предполагат, че не съм имала мамография или защото съм с наднормено тегло, затова го получих. Но съм срещал толкова много жени с метастатичен рак на гърдата с различни форми и размери, възраст и хранителни навици. MBC не дискриминира. Хората не осъзнават, че обвиняват жертвата. “
- Барбара

„Хората смятат, че ако някой умре от рак на гърдата, трябва да е направил нещо нередно, сякаш е наистина стар или с наднормено тегло, или не е получил мамография. И ако не сте добре, те смятат, че това е някакъв личен недостатък. Това е биология; това не е недостатък на характера.
- Катрин

Диагнозата може да бъде мотиватор.

Рене Бат, походи в планините на Колорадо Рена Бат

„Започнах да тренирам на легнал велосипед в мазето си точно преди да бъда диагностициран. След операцията и усложненията от операцията се върнах на мотора си възможно най -скоро. Няколко месеца по -късно започнах да се разхождам навън. Най -спокойното нещо, което мога да намеря да се справя с това, е просто да изляза и да се разходим. От 2012 г. съм изкачил 12 от планините с височина 14 000 фута в Колорадо. Това е доста голяма работа дори за някой, който не е болен! “
- Рена

333 означава число на ангел

„Отидох на инвалидност преди 2 години и сега върша много работа за нестопанската организация на MBC MetaVivor . Правя шапки от употребявани пуловери и ги продавам, за да събера пари за изследвания на MBC. Започнах a кампания в социалните мрежи да събере пари за научни изследвания. Марширах в DC в деня на осведоменост за метастатичния рак на гърдата. Дадоха ми този път и се надявам да го използвам добре и разумно. “
- Кейти

„Винаги съм казвал, че един ден ще видя Големия каньон с хеликоптер. Вместо този ден да е след 10 години, аз се опитвам да разбера как да го направя скоро. Това е моята цел сега, да накарам нещата да се случват, вместо да ги отлагам за утре.
- Ванда

„Много съм наясно, че времето ми е ограничено, затова пътувах, за да укрепя връзките в семейството си и да възстановя приятелствата. Искам да прекарам това време с хората в живота си, които са наистина важни за мен. Изпитвам истинско чувство за спешност да видя хора, които са били част от живота ми, затова пътувах много. Живея с бързи темпове, защото знам, че не винаги мога. Ако няма да стана човекът, който винаги съм искал да бъда сега, кога ще го направя? Въпреки ограниченията, ако не сега, кога?
- Барбара